Я, Кулич Ольга Валерьевна, мама Дашеньки, 12.03.2013 года рождения, которой очень нужна ваша помощь и поддержка. В 2016г. нашей дочери был выставлен страшный диагноз: Анапластическая эпендимома задней черепной ямки (опухоль головного мозга). Еще тогда врачи давали небольшие шансы на жизнь нашему ребенку... Но мы не сдались, и начали борьбу за нашу малышку. Дашенька прошла сложные этапы лечения в РНПЦ «Неврологии и нейрохирургии» и РНПЦ «Детской онкологии, гематологии и иммунологии» в Боровлянах. В декабре 2016 года была проведена сложнейшая операция по удаления опухоли, но, к сожалению, полностью удалить ее не смогли. Потом два блока химиотерапии в клинике Швабинг (Германия). Потом еще две операции по удалению остаточной опухоли, лучевая терапия, 12 блоков химиотерапии.... Вопреки всем прогнозам врачей, наш ребёнок выжил! Мы услышали заветное слово - РЕМИССИЯ... Дашка смогла вернуться к нормальной жизни, пойти в школу, быть как все. Но в марте 2020 года у нашей дочери случился РЕЦИДИВ. Нам пришлось временно сменить место жительства, чтобы получать квалифицированную медицинскую помощь. И снова операция с тяжелыми последствиями, два блока химиотерапии. Никто не верил, что у Дашки есть хоть малейший шанс.
Но она снова всем доказала, что она БОРЕЦ. Она смогла восстановиться и продолжает бороться, бороться за жизнь без больниц, операций, капельниц... Огромный путь борьбы за жизнь дочери уже нами пройден. К сожалению, дальнейшая тактика лечения опухоли в нашей стране может только на время сдержать болезнь, а со временем усугубить состояние Даши. Мы не смогли опустить руки и стали обращаться в зарубежные клиники. К нашему счастью испанская клиника Sant Joan de Deu готова принять Дашу на лечение. На основании ранее сделанного анализа, нам предложили низкодозную химиотерапию препаратами, к которым чувствительна данная опухоль. В дальнейшем возможно проведение операции по удалению остатка опухоли с последующей протонной терапией. Врачи дают большие шансы на выздоровление! Конечно, мы счастливы, что нашему ребёнку можно помочь, и она будет жить! Но стоимость этого шанса 152 862 евро. Испанские врачи настаивают на скорейшем начале лечения, так как очень важно не упустить время и пройти все этапы лечения в срок. У нас есть всего месяц, чтобы собрать необходимую сумму. Мы умоляем Вас оказать посильную помощь в сборе средств на лечение нашей дочери и не оставить нас наедине с этой бедой, а также очень просим вас об информационной поддержки и распространении информации среди сотрудников вашей организации. Мы очень надеемся, что найдутся неравнодушные люди, которые захотят помочь нашей малышке. Дашенька находится под опекой Гродненского областного отделения РОО «Белорусский детский фонд», которое оказывает по мере своих возможностей помощь в сборе средств. Фонд может предоставить всю необходимую документацию, подтверждающую наличие заболевания и обоснованность выставленной к сбору суммы. Мы просим, молим Вас о любой возможной помощи! Помогите нам успеть собрать необходимую сумму для спасения жизни нашего Дашеньки! Прилагаем к письму пакет подтверждающих документов Реквизиты для помощи Даше: ОАО «ACB Беларусбанк»; филиал 400/4014 г.Гродно ул. Кабяка, д. 2 УНП: 100325912 ВИК (код банка) AKBBBY2X Транзитный счёт BY28 АКВВ 3819 3821 0001 7000 0000 • BY28 АКВВ 3134 0000 0332 6402 0146 (EUR - евро); • BY13 АКВВ 3134 0000 0332 7402 0146 (USD - доллары США); • BY43AKBB 3134 0000 0332 5402 0146 (BYN - бел. рубли). Назначение платежа: сбор средств Куличем Сергеем Викторовичем на лечение и реабилитацию дочери Кулич Дарьи Сергеевны Можно пополнить баланс благотворительного номера МТС +37529 256-56-82 Карта Беларусбанка № 9112 0001 6546 2223 до 06/21 Кулич Ольга Валерьевна (мама Даши) Карта Белгазпромбанка № 4641 3200 3339 3900 до 06/25 VOLHA KULICH Карта СБЕРБАНКА РОССИИ 4279 3806 7361 2133 VIKTORIA UTKINA (друг семьи) Pay Pal Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. ( указать для Даши Кулич) С уважением и благодарностью, Ольга Кулич Ввиду лечения дочери фактическое место проживание: ул. Краснослабодская 15/1 кв.73, 220066 г.Минск. По прописке: г.Гродно, Октябрьский район, ул.Огинского д.27, кв.45. Присоединенный файл объемом 2918.21 Кб
Выписка из истории болезни № 202
Кулич Дарья Сергеевна, 12.03,2013 года рождения, проживающая по адресу: г. Гродно Октябрьский район, Улица: ОГИНСКОГО; Дом: 27; Квартира: 45, находится на лечении в ОГО №3 РНПЦДОГ с 24.03.2020
Диагноз: Анапластическая эпендимома (Grade3) правой боковой поверхности ствола головного мозга (продолговатый мозг), рецидив. Состояние после комплексного лечения. 20.12.16- субтотальное удаление опухоли (Минск), ПХТ (SKK с 09.03.2017) ЛТ 04.2017, 06.07.2017- частичное удаление опухоли по контролем нейроманиторинга, 13.07.2017- удаление опухоли под контролем нейромониторинга и интраоперационной нейронавигации (Brain lab), 12.03.2020- субтотальное удаление опухоли правой боковой поверхности ствола головного мозга (продолговатый мозг) под нейрофизиологическим контролем, 17.03,2020- пункционнодилатационная трахеостомия (Минск). ОСЛОЖНЕНИЯ: Бульбарный синдром. Парез лицевого нерва справа. Парез отводящего нерва справа. Сходящееся косоглазие OS.
Анамнез: Больна с октября 2016, когда появилась шаткость походки, вялость и сонливость. При обследовании по месту жительства обнаружена опухоль ЗЧЯ с компрессйей .ствола головного мозга и вторичной гидроцефалией. 19.12.2016 установка вентрикулярного дренажа по типу Омайя.
- двусторонняя КПТ ЗЧЯ, частичное удаление опухоли.’ Переведена в РНПЦДОГ.
- консультирована д.м.н. Коноплей Н.Е., рекомендована лучевая терапия. Этапное лечение, включающее ПХТ (2 модифицированных блока SKK) 03-17.05,2017 и ЛТ СОД 59 Гр 28.08- 13.10.2017, проходила в Германии (г. Мюнхен). 06,07.2017 на базе РНПЦ Н и Нх частичное удаление опухоли по контролем нейроманиторинга, 13.07.2017- удаление опухоли под контролем иейромониторинга и интраоперационной нейронавигации (Brain lab). Курс монохимиотерапии темозоламидом до марта 2018. В феврале 2020 года при МРТ выявлен рецидив опухоли ствола ГМ.
- субтотальное удаление опухоли правой боковой поверхности ствола головного мозга (продолговатый мозг) под нейрофизиологическим контролем, 17.03.2020- пункционно- дилатационная трахеостомия в РНПЦ Н и Нх. Переведена в РНПЦДОГ 20,03.2020
Данные обследования:
Морфологическое исследование № 92901/1 от 23.12.2016 В присланном материале - участки ткани глиальной опухоли, состоящей из множества эпендимарных розеток, с несколькими очагами коагуляционного некроза, без выраженной цитологической атипии.
Заключение: Эпендимома, grade И
Морфологическое исследование № 92901/5 от 11.07.2017 В присланном материале - участок фиброзной ткани с очагом роста опухоли.
Заключение: С учетом анамнеза - рецидив эпендимомы
Морфологическое исследование № 92901/12 от 17.03.2020 В препарате глиальная ткань, некротизированные участки, небольшие фрагменты опухоли, представленные глиальными клетками/ с округлыми или овальными ядрами), образующими периваскулярные розетки. Визуально фигуры митозов не определяются.
Заключение: Учитывая клинические данные, рост эпендимомы. lCD-0;9391/3
Пересмотр МРТ головного мозга за 13.03.2020 Состояние после нерадикального удаления опухоли боковой поверхности ствола мозга справа. По внутреннему контуру п/о кистозной зоны в области деформированного моста и продолговатого мозга сохраняется опухолевая ткань копящая КВ, толщиной до 9мм и протяженностью около 30мм. Шунт в правом боковом желудочке. Срединные структуры не смещены. Желудочковая система обычной конфигурации, симметрична, не расширена. Субарахноидальное пространство над конвекситальной поверхностью полушарий большого мозга не расширено. Базальные цистерны нормальных размеров, симметричны, их конфигурация не изменена. Миндалины мозжечка находятся на уровне большого затылочного отверстия, Не пролабируя через него в просвет позвоночного канала.
Заключение: Состояние после нарадикального удаления опухоли ЗЧЯ (боковой поверхности ствола мозга справа). Остаточная опухолевая ткань по внутреннему контуру п/операционной кистозной зоны. Контроль.
- отмечалось резкое ухудшение состояния, клиника менингита, в ликворе цитоз - 33 06x106/л, нейтрофилы 95%. Диагностирован гнойный менингит, вызванный Streptococcus mitis. Переведена в АРО, где начата антибактериальная терапия согласно чувствительности (меронем, ванкомицин), осмотрена нейрохирургом, принято решение об удалении резервуара Омайа.
КТ ГМ от 8.04.2020 По сравнению с МРТ исследованием от 18.03.20г - отмечается расширение боковых желудочков (тела до 16мм, ранее до 11мм, 3-ий желудочек до 9мм, ранее - Змм). Увеличилась экстракраниальная ликворная киста вдоль костного дефекта затылочной кости, размерами 86x33x60мм. Есть сообщение кисты с ликворными пространствами продолговатого и спинного мозга. Размер костного дефекта 67мм. По внутреннему контуру п/о кистозной зоны в области деформированного моста и продолговатого мозга сохраняется опухолевая ткань, плотностью +37едХ, копящая КВ при КУ до +65едХ, размерами 22x15x21 мм. Шунт в правом боковом желудочке - без динамкии от 18.03.20г. Срединные структуры не смещены. Желудочковая система обычной конфигурации, симметрична, не расширена. Субарахноидальное пространство над конвекситальной поверхностью полушарий большого мозга не расширено. Базальные цистерны нормальных размеров, симметричны, их конфигурация не изменена. Миндалины мозжечка находятся на уровне большого затылочного отверстия, не пролабируя через него в просвет позвоночного канала.
Заключение: Состояние после нарадикального удаления опухоли ЗЧЯ (боковой поверхности ствола мозга справа). Остаточная опухолевая ткань по внутреннему контуру п/операционной кистозной зоны - без динамики от 18.03.20г. Отмечается нерезкое нарастание внутренней гидроцефалии и увеличение экстракраниальной ликворной кисты.
- выполнено удаление резервуара Омайа, 12.04.2020 переведена в ОГОХаЗ, где АБ-терапия, сопроводительная терапия продолжалась до 21.04.2020
МРТ ГМ от 20.04.2020 Состояние после нерадикального удаления опухоли боковой поверхности ствола мозга справа. В динамике от 13.03.2020 отмечается трансформация остаточной опухоли в правых отделах моста в опухолевый узел, копящий КВ; общим размером 22x17x20мм (ранее опухоль определялась как пластинчатая масса по контуру n/о кистозной зоны). Шунт в правом боковом желудочке. В динамике от 13.03.2020 отмечается появление по поверхности борозд на уровне шунта в правой лобной доле линейного гиперинтенсивного сигнала на Т1 ВИ, с "выцветанием" сигнала на SWI. Срединные структуры не смещены. Желудочковая система обычной конфигурации, в динамике расширилась - тела БЖ до 16мм (без перивентрикулярного отека). Базальные цистерны нормальных размеров, симметричны, их конфигурация не изменена. Миндалины мозжечка находятся на уровне большого затылочного отверстия, не пролабируя через него в просвет позвоночного канала.
Заключение: Состояние после нарадикального удаления опухоли ЗЧЯ (боковой поверхности ствола мозга справа). В динамике от 13.03.2020 - трансформация остаточной опухоли - вероятно, с небольшим увеличением ее объема; поверхностное отложение гемосидерина (сидероз) по оболочкам в правой лобной доле на месте постановки шунта (как проявление рецидивирующего субарахноидального кровоизлияния); нерезкое динамическое увеличение размеров супратенториальной желудочковой системы.
- обсуждена с директором центра Коноплей Н.Е. Учитывая частичное удаление рецидивной опухоли, нарастание неврологического дефицита в динамике и компенсированный соматический статус, целесообразно проведение 2 модифицированных блоков SKK с контролем эффекта лечения.
30.04.-2.05.2020 проведена I фаза блока SKK (винкристин 1,2 мг, цйклофосфан 1800 мг), После курса отмечалась артериальная гипертензия и фебрильная нейтропения, потребовавшая АБ-терапии (пиробактам).
23-25.05.2020 проведена II фаза блока SKK (этопозид 360 мг, карбоплатин 450 мг). После курса на фоне нейтропении развилась Гр+ инфекция кровотока, получала тейкопланин и меронем в соответствии с чувствительностью.
- смена трахеоетомической канюли под общей анестезией, без осложнений и реакций.
29.06-1.07.2020 проведена I фаза II блока SKK (винкристин 1,2 мг, цйклофосфан 1800 мг), перенесла удовлетворительно.
Консультация невролога 06.07.2020 Жалобы на боли в пояснично-кресцовой области. Ранее жалобы - на поперхивание при проглатывании жидкой пищи,- на боли и дискомфортные ощущения в правой нижней конечности со слов мамы и девочки около 4-х дней на фоне ПХТ из-за которых девочка отказывается стоять и ходить. Объективный статус: Девочка канюленоситель. Девочка жует густую неплотную пищу, в динамике лучше, не поперхивается. Сознание ясное. ЧН: зрачки равновеликие широкие, реакция на свет живая содружественная, сходящееся косоглазие за счет OD, парез взора вправо и вниз на левом глазу, асимметрия лица: сглаженность носогубной складки справа, глазная щель справа уже, девиация языка вправо, бульбарные нарушения: рефлекс с мягкого неба снижен, с задней стенки глотки - снижен. СПР низкие, S>D. Мышечный тонус низкий. Мышечная сила в конечностях 4-4,5 балла. Отмечается болезненность при пальпации паравертебральной области, преимущественно слева. Отмечается болезненность при перкусии остистых отростков Thl2-L5. Рефлекс Бабинского слева +. Отмечает неприятные ощущения при пальпации правой нижней коненочности. Менингеальные знаки отрицательные. Заключение: Анапластическая эпендимома (Grade3) правой боковой поверхности ствола головного мозга (продолговатый мозг), рецидив. Состояние после комплексного лечения. Операции : 20.12.16- субтотальное удаление опухоли, 06.07.2017-частичное удаление опухоли по контролем нейромониторинга, 13.07.2017- удаление опухоли под контролем нейромониторинга и интраоперационной нейронавигации (Brain lab), 12.03.2020- субтотальное удаление опухоли правой боковой поверхности ствола головного мозга (продолговатый мозг) под нейрофизиологическим контолем, 17.03.2020-пункционно-дилатационная трахеостомия. ОСЛОЖНЕНИЯ: Бульбарный синдром. Парез лицевого нерва справа. Парез отводящего нерва справа. Сходящееся косоглазие OD. Токсическая смешанная полинейропатия.
Осмотр лечащего врача 10.07.2020 Жалоб существенных не предъявляет. Состояние среднетяжелое, стабильное. Температура тела 36,6. Кожные покровы бледной окраски. Тоны сердца громкие, ритмичные, ЧСС 80. Сатурация 97% Дыхание через трахеостому, проводится по всем отделам, проводные хрипы по всем полям. Требуется санация ВДП каждые 3-4 часа. Живот мягкий, безболезненный. Ф/о не нарушены. Стул был.
Выписана 10.07.2020 в компенсированном состоянии для межкурсового перерыва.
Очередная госпитализация 19.07.2020
- проведена инфузия HD-MTX 4150 mg, винкристин 1,3 мг. Перенесла удовлетворительно. Выписана для межкурсового перерыва 1.08.2020 в удовлетворительном состоянии
Очередная госпитализация 9.08.2020
МРТ ПОП 21.08.2020 Определяется избыточное развитие жировой клетчатки в ниж/пояснчно- крестцовом отделе. Дуральный мешок каудальнее L5 не прослеживается. Позвоночный столб: Поясничный лордоз не изменен. Тела позвонков: Высота и конфигурация тел не изменена. Костнотравматических и деструктивных изменений на уровне сканирования не отмечено. Межпозвонковые диски: Высота и гидрофильность сохранена. Без выпячиваний. Межпозвонковые суставы: Без особенностей. Позвоночный канал: Ширина позвоночного канала нормальная. Паравертебральные мягкие ткани: не изменены.
Заключение: Эпидуральный липоматоз в ниж/пояснично-крестцовом отделе, с тампонадой позвоночного канала.
20-22.08.2020 проведена очередная фаза SKK (этопозид 360 мг, карбоплатин 450 мг). Перенесла удовлетворительно.
23.09.2020г. МРТ-ГМ: Состояние после нерадикального удаления опухоли боковой поверхности ствола мозга справа.
В сравнении с 17.06.2020 опухолевый узел в правых отделах моста , копящий КВ; общим размером 22x17x20мм - без динамики
Шунт в правом боковом желудочке. Сохраняется по поверхности борозд на уровне шунта в правой лобной доле "выцветание " сигнала на SWI - без динамики.
Срединные структуры не смещены. Желудочковая система обычной конфигурации, без динамики размеров - тела БЖ до 18мм. Базальные цистерны нормальных размеров, симметричны, их конфигурация не изменена. Миндалины мозжечка находятся на уровне большого затылочного отверстия, не пролабируя через него в просвет позвоночного канала.
Очередная госпитализация 6.10.2020, проведен неполный блок SKK (винкристин 1,5, циклофосфан 800 мг), осложенный инфекционным эпизодом. Получала АБ-терапию, выписана 20.10.2020 в компенсированном состоянии.
Очередная госпитализация 9.11.2020
- проведена инфузия HD МТХ 5250 мг, винкристин 1,5 мг, перенесла удовлетворительно.
Очередная госпитализация 7-11.12.2020, проведен неполный блок SKK (винкристин 1,5, циклофосфан 800 мг)
Очередная госпитализация обложенная инфекционным эпизодом.23Л2.2020г. Получала АБ-терапию, выписана 30.12.2020 в компенсированном состоянии.
Рекомендации при выписке:
Наблюдение педиатра, невролога по месту жительства.
Контроль ОАК - 31.12.2020г. и далее 2 раза в неделю.
Явка на контрольное обследование МРТ-ГМ.СМ – 11.01.2021г.
Прием гидрокортизона по схеме - 10мг. Ежедневно, длительно.
